Quando all’interno di una famiglia si presenta una disabilità, bisogna che il nucleo familiare acquisisca delle specifiche competenze, utili e necessarie per fronteggiare quello che in psicologia viene considerato “l’ospite non invitato” (Rolland, 1994, 2011).
L’impatto della malattia con la famiglia è particolarmente importante perché può provocare processi di blocco evolutivo che, allora, hanno ripercussioni negativamente collusive con la malattia stessa, oppure, al contrario, può attivarvi risorse, spesso impreviste, che possono essere positivamente messe in circolo (Onnis, 2002). Di particolare importanza, è cercare di tenere la patologia al di fuori delle relazioni familiari, e fare il possibile per rafforzare la famiglia.
Un concetto di fondamentale importanza per fronteggiare una disabilità, è quello della resilienza, cioè la capacità di resistere e reagire di fronte a eventi particolarmente stressanti, e di uscirne rafforzati, con nuove risorse da mettere in campo.
Proprio per questo motivo viene usata la metafora della palla che deve “rimbalzare in avanti” e non semplicemente “rimbalzare”. La sfida che la famiglia si trova a fronteggiare è, dunque, adattarsi alle nuove condizioni richieste dalla patologia creare un nuovo modello di normalità.
La patologia e la famiglia sono reciprocamente influenzate: la famiglia è una risorsa fondamentale e un alleato nella cura della malattia; la malattia e il suo decorso possono influenzare le relazioni all’interno del nucleo familiare.
Il modello sistemico della malattia si focalizza su un orientamento biopsicosociale, centrato sulla famiglia, basato sulla resilienza e focalizzato sullo sviluppo (familiare, individuale e della disabilità).
Una famiglia per essere funzionale deve riuscire a bilanciare le proprie risorse e le vulnerabilità, in relazione alle richieste psicosociali imposte dalla disabilità nel corso del tempo.
Per far si che una famiglia riesca a fronteggiare la patologia, è necessario analizzare il funzionamento familiare in termini di credenze, organizzazione,comunicazione; è importante comprendere il significato psicosociale della patologia , e comprendere i processi di sviluppo ad essa connessi.
Affinchè la malattia sia elaborata in maniera funzionale, la famiglia deve assolvere dei compiti evolutivi come: comprendere la famiglia in termini sistemici, elaborare la malattia in termini psicosociali (emozioni associate, sviluppo della patologia), riorganizzarsi a seguito dell’evento critico, promuovere le competenze e la possibilità di farsi carico della situazione familiare, definire la sfida usando il pronome “NOI”, accettare la stabilità o il disordine, rispondere in modo flessibile alle richieste poste dalla patologia, imparare a convivere con i sintomi, adattarsi alle cure e agli ambienti medici, stabilire una relazione collaborativa e funzionale con i professionisti della cura.
Una comunicazione adeguata, ha un ruolo fondamentale nell’elaborazione della malattia e della sofferenza: infatti, se non si comunica o se non si ha la possibilità di farlo, si può andare incontro ad isolamento, ansia e depressione in tutti i membri della famiglia.
Anche i bambini devono essere informati con modalità adeguate alla loro età, con un approccio graduale e, per quanto possibile, non traumatico.
Un altro compito che una famiglia dovrebbe acquisire, è quello di massimizzare l’autonomia di tutti i suoi componenti, per quanto le limitazioni imposte dalla condizione di malattia lo possano permettere, cercando di minimizzare la devianza nelle relazioni. Per avere dei confini familiari “sani”, è importante che la patologia non divenga l’elemento centrale in una relazione e quindi le energie dovrebbero essere canalizzate per “tenere la malattia al suo posto”. Per far questo è auspicabile prevedere del tempo per discutere di questioni legate alla patologia e creare delle “zone franche” in casa, dalle quali, per quanto possibile, tenere fuori la malattia.
Nella prospettiva multigenerazionale di sviluppo, i concetti chiave sono: lo sviluppo individuale e familiare, le esperienze multigenerazionali di malattia e perdita, incluse esperienze di resilienza, il timing, e l’impatto sulla pianificazione futura del ciclo di vita familiare e individuale.
Comunque possiamo affermare che le credenze familiari fondamentali sono: normalità , relazione mente-corpo, controllo e padronanza, causa della malattia, decorso e prognosi, credenze etniche e culturali, spiritualità e comunicazione.
Le credenze riguardo la causa della malattia sono: punizione o peccato, colpevolizzazione di sé, di un membro della famiglia o della famiglia nel suo complesso, legame genetico con uno dei genitori, ingiustizia “perché proprio a me?”, sfortuna.
E’ necessario però che si impari a convivere con la propria patologia senza cercare un colpevole, senza crogiolarsi nel dolore vivendo appieno quanto più possibile la vita.
Fonte:
Cambiamenti Rivista dell’Istituto di Psicoterapia Sistemica Integrata
Approccio sistemico e Psicologia di Comunità
volume 3/2013
